Liebe Frederike,
aus den Reaktionen von Petra entnehme ich, dass Sie mit Ihrer Studie etwas Bestimmtes aussagen möchten und dies mit Umfrageergebnissen untermauern möchten.
Ich habe vor Jahren im Umweltbereich Daten für Studien einer anderen Universität aufbereiten dürfen und bin enttäuscht, dass diese Chance für uns im Forum nicht ebenfalls genutzt werden kann. Schade!
Die Aussagen im Forum werden sowohl von Betroffenen und auch von Angehörigen gelesen und sollen aus meiner Sicht auf Erfahrungen aufbauend, Mut machen, sowie hoffnungsvolle Lösungen und Ziele aufzeigen.
In diesem Jahr habe ich nach meiner Hirnblutung meinen Erfahrungsbericht mit dem Titel: „Schlaganfall: Ende oder Anfang?“ veröffentlicht. Meine Hirnblutung hat mich 1971 im Alter von 19 Jahren mit einer dauerhaften Halbseitenlähmung und einer Vielzahl unsichtbarer Schädigungen erwischt. Diese Situation konnte ich in diesem Jahr 50 Jahre überleben.
Vor Jahren habe ich meiner Mutter geholfen, damit sie die Pflege meines damals 76 Jahre alten Vaters nach 6 Schlaganfällen, zu Hause ermöglichen konnte und meine Mutter ihre letzten 13 Lebensjahre zu Hause unterstützt und betreut. Daher ist mir als Angehöriger auch die Situation der Angehörigen nicht unbekannt.
Um an Ihrer diesbezüglichen Studie für Angehörige aktiv teilzunehmen, die die Ansicht der Wissenschaft zeigen möchte, sehe ich derzeit keine Möglichkeit.
Ihr Thema ist mir sehr wichtig und daher finde es sinnvoll, dass in diesem Bereich geforscht wird. Dieses vielschichtige Thema mittels eines begrenzten Fragebogens darzustellen, ist aus meiner Sicht jedoch aussichtslos.
Grund aus meiner Sicht: Jeder Schlaganfall und jede Situation der Angehörigen ist Individuell und kann sich keinem Standard unterwerfen. Deshalb geht die Wissenschaft hin und baut Annahmen auf und nutzt diese dann als wissenschaftlich anerkannte Basis zur Einteilung und beurteilen von Individuen. Genau dies führt aus meiner Sicht dann zum Schubladendenken der Verwaltungen, die uns eigentlich unterstützen sollen.
Unser Problem ist hierbei aus meiner Sicht: Wir müssen uns aus diesen Schubladen der Verwaltungen befreien. Die individuelle Vielschichtigkeit unserer Situation lässt sich nicht so einfach in einer Schublade abbilden.
Meine Bitte ist daher: Uns und unsere Fähigkeiten mit Mut hoffnungsvoll zu unterstützen, um die einengenden Fesseln der uns behindernden und belastenden Formalien zu minimieren und individuell zu sprengen. Dafür benötigen wir jede erdenkliche Unterstützung.
Wenn Sie eine Studie mit den dazu erforderlichen Fragestellungen vorlegen würden und Sie in diese Richtung bearbeiten würden, wäre ich gerne bereit daran teilzunehmen.
Liebe Grüße
Heinz