Elf Monate nach dem Schlaganfall

 Früher haben wir oft gesagt "wenn die Kinder groß sind" aber jetzt? Sicherheit und Ruhe.

Christine, ich habe oft mit Fräulein Karma gestritten. Warum? Wieso wir? Was haben wir falsch gemacht? Ist es etwas aus einem früheren Leben? Ich weiß es immer noch nicht. Aber, ich denke, na gut, wir haben es immer noch nicht verstanden, du kannst mir mal den Buckel runterrutschen. Leichtigkeit, Unbeschwertheit, sind Worte aus meinem früheren Leben. Aber Humor (auch wenn er manchmal tiefschwarz ist) lass ich mir nicht nehmen.

Hallo zusammen,

ich habe mich eine ganze Weile nicht gemeldet, weil die Entlassung aus der Reha anstand. Was soll ich sagen, wir haben es hinter uns gebracht und insgesamt war der Start zuhause positiv. Ich war gut vorbereitet, in der Klinik wurde an alles gedacht und zum Glück ist bei mir die Angst ausgeblieben. Ich dachte nämlich, wenn ich mit Ben allein bin, ohne Ärzte und Pflegepersonal in der Nähe, würde ich bei jeder Kleinigkeit in Panik geraten. Aber bislang bin ich relativ gelassen. Die Therapien zuhause haben auch schon angefangen. Ben ist froh, zuhause zu sein, möchte sich aber am liebsten nur ausruhen und sonst gar nichts machen. Ich würde mich auch gerne ausruhen, habe aber noch eine unglaublich lange Aufgabenliste abzuarbeiten ... Deshalb heute nur dieser kurze Gruß, später erzähle ich mehr.

Liebe Grüße
Christine

Hallo Christine,

das sind doch gute Nachrichten. Und auch dass Du/Ihr gut vorbereitet aus der Reha entlassen wurdet. Das ist nicht selbstverständlich, hilft aber ungemein beim Start in das neue Leben. 

Man hat gar keine Zeit dafür in Panik zu geraten - und selbst wenn irgendwann auf Dich Situationen zukommen die herausfordernd sind, Du wirst sehen .. keine Zeit, man funktioniert gut und reagiert auch richtig. Und man lernt Entscheidungen zu treffen auch wenn man weiß, dass es nur eine halb gute Lösung ist.

Kurz gesagt: man wächst mit der Aufgabe.

Mein Mann hatte in den ersten 2 Jahren ein ausgeprägtes Schlafbedürfnis. Im Grunde hat er die Hälfte des Tages (Minimum) verschlafen. Manchmal fragte ich mich wie das weitergehen soll weil die Ärzte und Therapeuten alle davon ausgingen, dass es so bleiben wird. Das ist aber nicht der Fall. Mein Mann benötigt zwar mehr Schlaf als ein gesunder Mensch, aber heute bewegt sich das Schlafbedürfnis in der Regel in einem Rahmen dass man einen Tag gestalten kann.

Das wird besser. Allerdings würde ich es nicht fördern, das "gar nichts machen". Irgend eine kleine "Pflicht" pro Tag wäre empfehlenswert. Einfach damit ein Rhythmus rein kommt und Dein Mann nicht abrutscht, denn an das "vor sich hin dümpeln" kann man sich gewöhnen. Auch als gesunder Mensch. Ich hatte das anfangs einreißen lassen und hatte dann richtig Probleme das wieder zu ändern als das Schlafbedürfnis nachgelassen hatte. 

Ich hatte vor einigen Tagen einen längeren Beitrag an Dich geschrieben der dann im Nirvana verschwand weil ich ihn nicht gesichert hatte bevor ich auf "speichern" drückte. Ich habe in diesem Forum ja das Problem, dass das Login nicht sauber funktioniert und ich immer wieder ausgeloggt werden. Na ja, jedenfalls war ich dann zu faul noch mal neu zu schreiben. Aber eines möchte ich jetzt auf die Schnelle noch anmerken: Du hattest Bedenken bezüglich der Mobilität. Hier im Forum hatte unlängst eine Userin eine Frage dazu gepostet. Leider ist der Strang in Vergessenheit geraten und es kamen wenig Erfahrungen dazu. Es ist aber ein Problem das viele betrifft. Uns ja auch. 

Ich bin ja im Umzugschaos und das wird noch länger andauern. D.h. richtig mit dieser Problemlösung befassen werde ich erst nächstes Jahr. Ein Gedanke hat sich aber schon heraus kristallisiert: Elektro-Rollstuhl.

Hier ein Beispiel: Elektrorollstuhl | ergoflix - elektrische Rollstühle & Mobilität

Welche da gut sind oder auch nicht.. ich habe keine Ahnung. Aber mit diesem Thema werde ich mich auseinander setzen. Vielleicht schaust Du ja mal in diesen Strang rein " Mobilität bei Halbseitenlähmung"

Hallo zusammen,

nun ist schon wieder etwas Zeit vergangen. Der Alltag zuhause ist in der Anfangszeit nach der Reha noch ziemlich stressig. Obwohl eigentlich alles recht geordnet abläuft, zehren doch die alltäglichen Widrigkeiten, die in solchen Situationen gehäuft auftreten, an den Nerven: Therapeuten, die kurzfristig ihre Termine absagen, der Medizinische Dienst meldet sich nicht, und bei meinem Anruf bei der Krankenversicherung wurde mir mitgeteilt, dass irgendein Datenschutzformular nochmal unterschrieben werden muss, weil sich im Januar irgendwelche Regelungen geändert haben, und vorher könne keine Begutachtung beauftragt werden. Arztbesuche, und bei Ankunft stellt sich heraus, dass der Aufzug kaputt ist. Und so weiter ...

Und Ben? Ist leider weniger selbständig als in der Klinik. Wenn ich ihn morgens mit dem Rollstuhl irgendwo parken würde, würde er wahrscheinlich am Abend noch da stehen, wenn ich mich nicht um ihn kümmern würde. Seine Lösungsstrategie, wenn er irgendein Bedürfnis hat, lautet im Moment abwarten. Das ist schade, denn in der Klinik kam er besser zurecht, hat sich Getränke selbst geholt, ist allein auf die Toilette gegangen etc. Ich suche noch nach einer Strategie, um diese Ressourcen in ihm wieder zum Leben zu erwecken. Es ist für mich eine bittere Erkenntnis, dass Bens Gehirn nun anders funktioniert. Jedes Lebewesen mit gesundem Gehirn würde erstmal schauen, dass sein Überleben gesichert ist: seine Umgebung erkunden, schauen, wo es Essen und Trinken gibt, wo es sicher ist und es Schutz gibt. Nicht so Ben. Was Selbständigkeit betrifft, ist er im Moment auf dem Stand eines Zweijährigen. Ich hoffe, da tut sich noch was, wir werden sehen. Aber es gibt auch schöne Momente: Eine Spazierfahrt draußen, bei schönem Wetter, in der vertrauten Umgebung. Da blüht er richtig auf.

Hier ein Beispiel: Elektrorollstuhl | ergoflix - elektrische Rollstühle & Mobilität

Welche da gut sind oder auch nicht.. ich habe keine Ahnung. Aber mit diesem Thema werde ich mich auseinander setzen.

Danke für den Tipp, Amsel. Da denke ich in der Tat drüber nach. Wegen seines Neglects kann Ben nicht allein mit einem Elektrorollstuhl fahren, aber es gibt ja auch welche mit Steuerung hinten, für die Begleitperson. Das wäre bei längeren Spaziergängen eine Erleichterung.

Hallo Christine,

das scheint leider "normal" zu sein, dass der Betroffene sich in der Reha oder später unter Fremden ganz anders gibt und verhält. In der Reha ist die Motivation groß, man wird gefördert und will beweisen was man alles kann, weil man will ja nach Hause. Mein Mann tut heute vor Fremden so, als wäre alles easy und er würde alles hinbekommen. Aber die Wahrheit ist, weder das eine noch das andere trifft zu. Nun habe ich, wie vielleicht manch andere Angehörige auch, von Anfang an den Fehler gemacht, ihm zu viel, um nicht zu sagen alles abzunehmen. Ich wurde immer wieder gewarnt und habe es nicht wahrhaben wollen, nun ist es zu spät. 

Was den Neglect anbelangt, warte noch ein bisschen ab, da kann sich noch etwas tun. Mein Mann hat ihn verloren, entgegen der Prognose des Neuropsychologen, welcher auch vorhergesagt hat, er würde nie wieder arbeiten können, was sich auch nicht bewahrheitet hat.

Trotzdem zum Schluss noch eine bzw. meine Erkenntnis: Es wird vieles besser, nur leichter wird es (wenn auch auf andere Art und Weise) leider nicht. 

Liebe Grüße Marganna 

Hallo Marganna,

Mein Mann tut heute vor Fremden so, als wäre alles easy und er würde alles hinbekommen. Aber die Wahrheit ist, weder das eine noch das andere trifft zu.

Same here. Vor den Freunden, die Ben anrufen, tut er so, als wäre fast alles wie früher. Dann wollen sie sich verabreden und schlagen ihm vor, er könnte doch zum Beispiel mit dem Taxi abends zur Stammkneipe kommen. Tja, und dann erkläre ich später den Freunden, dass er sich nicht mal eben ganz easy ins Taxi setzen kann. Automatische Reaktion, nach einem Unverständnis ausdrückenden längeren Schweigen: Aber dann könntest du doch was organisieren, damit er dabei sein kann ... Klar, als hätte ich sonst nichts zu tun, als hätte ich mit Ben und meiner Arbeit und Wohnung und Haushalt nicht ohnehin schon 2,5 Vollzeitjobs. Und wenn ich nichts organisiere, bin ich die Spielverderberin, die ihm keinen Abend mit seinen Kumpels gönnt. Ich will nicht ungerecht sein, die Leute wissen nicht, dass schon eine Taxifahrt mit einem so schwerkranken Menschen eine wahnsinnige Anstrengung sein kann. Sie ahnen auch nicht, dass Ben Ruhe braucht und abends um spätestens 19 Uhr im Bett liegt. 

Interessant ist es aber auch, wie sich bei den Freunden schon jetzt die Spreu vom Weizen trennt. Die Partyleute, die vor allem Spaß haben wollen, machen sich entweder aus dem Staub oder wollen uns gerne dabei haben, vorausgesetzt ich organisiere alles. Dann gibt es aber auch total liebe Freunde, die einfach mal was zu essen vorbeibringen, mit Ben üben oder irgendwas besorgen, was Ben noch fehlt. Oder einfach Anteil nehmen. Das sind dann wirklich Lichtblicke.

Nun habe ich, wie vielleicht manch andere Angehörige auch, von Anfang an den Fehler gemacht, ihm zu viel, um nicht zu sagen alles abzunehmen. Ich wurde immer wieder gewarnt und habe es nicht wahrhaben wollen, nun ist es zu spät. 

Das muss ich mir auch immer wieder sagen, dass ich ihm nicht zu viel abnehmen darf. Das Gemeine ist ja, dass es schneller geht, wenn man ihm was abnimmt, und dann die Versuchung einfach groß ist. Zumal ich ihm immer viel erklären muss, wenn er was machen soll. Er weiß das auch und argumentiert damit, dass für mich alles viel einfacher ist. Ich muss da wirklich diszipliniert sein.

Was den Neglect anbelangt, warte noch ein bisschen ab, da kann sich noch etwas tun. Mein Mann hat ihn verloren, entgegen der Prognose des Neuropsychologen, welcher auch vorhergesagt hat, er würde nie wieder arbeiten können, was sich auch nicht bewahrheitet hat.

Das macht Hoffnung.

Nein, einfach wird es nie mehr werden, das ist vorbei. Im Moment hadere ich wirklich mit dem Schicksal. Wir hatten vorher ein paar schöne Jahre, aber sie waren viel zu kurz.

Liebe Grüße
Christine

Liebe Christine,

obwohl ja jedes Schicksal anders ist, ähnelt sich die Situation bei uns anscheinend sehr. Ein Unterschied besteht zu dem Freundeskreis, wir hatten nie einen großen, insofern fällt das nicht ins Gewicht.

Aber ganz genau, wir sollen machen, tun und organisieren über unseren normalen Alltag hinaus, der sowieso schon schwer und anstrengend ist. Mich hat das leider gesundheitlich komplett überfordert und recht krank gemacht, aber das ist ein anderes Thema.

Man muss Außenstehende zugute halten, dass man sich um sowas keinerlei Gedanken macht, bis es einen selbst betrifft, demnach ist Verständnis da schwierig.

Natürlich ist das ein großer Aspekt, es geht vieles schneller wenn man es direkt selbst macht und der Zeitfaktor ist als berufstätiger pflegender Angehöriger ein großes Problem. Zudem will man sich auch Mehrarbeit ersparen die entsteht, wenn etwas herunterfällt, ein Glas zerbricht etc. 

Du ahnst gar nicht, wie sehr ich mit dem Schicksal hadere, nur bringt uns das unser altes Leben leider nicht zurück. Über allem steht trotzdem die Dankbarkeit, dass er überlebt hat, danach sah es im ersten Moment nämlich nicht aus. 

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!

LG Marganna 

Hallo Marganna,

m.E. gab und gibt es unterschiedliche Gründe für das Phlegma.

Einerseits die Bequemlichkeit, die durch uns auch am Anfang unnötig gefördert wurde indem wir zu viel abgenommen haben (ich teilweise auch aus Angst es könne etwas passieren)

Andererseits aber auch, weil die Handlungsplanung anfänglich gar nicht mehr vorhanden war und auch jetzt bei komplexeren Vorgängen eine Herausforderung darstellt. Das kann man aber üben und das wurde bei meinem Mann schon viel besser!

Und dann vermute ich, dass in den Anfängen der Kopf unserer Männer manchmal so wirr war, dass sie ihre Gedanken nicht ordnen konnten - oder irgend etwas anderes ihnen kognitiv das Leben schwer gemacht hat. Das vermute ich für die Zeiten, in denen sie - wenn man es zulässt stundenlang - in eine Ecke starren. Das war bis zum epileptischen Anfall meines Mannes (also nach der Reha runde 5 Monate) regelmässig der Fall und hat mich ziemlich beunruhigt.

Letzteres ist bei uns wie gesagt verschwunden. Wenn er mal ins Leere schaut, dann nicht lange und das darf ja auch sein. Jeder hat so Momente bei denen er bei sich selbst nach Innen schaut und nur nachdenkt.

Ich widerspreche Dir beim: es ist zu spät. Resigniere nicht!

Nein, das ist es nicht. Bedarf aber einer Konsequenz Deinerseits die Dir auch unangenehm werden kann und vermutlich jetzt einfach länger, als wenn Du gleich zu Anfang bestimmte Dinge nicht zur Gewohnheit hättest werden lassen. 

Ich sage meinem Mann immer wieder: wenn Du Dich nicht beteiligst, dann schaffe ich das nicht auf Dauer alleine. Jede Unterstützung die Du beisteuerst trägt dazu bei, dass wir wieder ein gutes Leben führen und zusammen bleiben können. Und ich lobe, lobe, lobe (und frage mich nur selten: und wer lobt mich?) - Lob und Anerkennung hat bei meinem Mann schon immer viel bewegen können.

Er hat Aufgaben wie: Spülmaschine ein- und ausräumen, Boden saugen, sein Morgenmüsli selbst richten (fordert kognitiv und motorisch - ist also auch gleich eine gute Übung), Betten richten, Blumen gießen (wenn eine wegen Überwässerung abnippelt, dann ist das halt so), neuerdings Unkraut jäten und seine Kisten und sein Altkram zu sortieren damit der Umzug nicht ganz so aufwändig wird. Mit Letzterem ist er reichlich beschäftigt, manchmal auch überfordert - aber ... es lockt auch Erinnerungen hervor. An manches muss ich erinnern, manches läuft inzwischen (fast) von selbst.

Tisch decken ist allerdings ein Trauerspiel. Mein Mann lässt sich da gerne bedienen (er sitzt wirklich da wie der Pascha) und denkt da auch mal gerne nur an sich wenn ich ihn dazu auffordere. Meine Lektion neuerdings für ihn (nachdem erklären und reden nichts half und ich merkte, dass ich beginne mich zu ärgern): ich schnappe mein Essen, Getränk und Besteck und esse auf dem Balkon. Ich erkläre aber auch weshalb ich das tue. Schaun mer mal, ob das etwas bewegt. 

Und glaub nur nicht, dass das ein Selbstläufer war. Mit der Spülmaschine habe ich angefangen. An abenteuerliche Einräumaktionen muss man sich gewöhnen und erinnern musste ich lange Zeit. Dafür ist es etwas, wofür er sich Zeit nehmen kann. Es dauert so lange wie es dauert und wenn etwas unmöglich einsortiert ist, dann habe ich das anfangs stillschweigend nachträglich geordnet (um nicht gleich Frust aufkommen zu lassen und später dann zusammen gerichtet und dabei erklärt)

Fang mit einer einzigen Aufgabe an. Irgendwann (das kann dauern) kann eine zweite dazu.

Auch wenn sich das diktatorisch lesen mag, ich habe den Eindruck, dass es meinen Mann letztendlich inzwischen stolz macht. Das Müsli richten ist eine meiner neueren Einführungen. Anfangs dachte ich, dass das maximal bis zum Abzählen von Haferflocken und sonstigen Zerealien reichen wird (wir verwenden keine Fertigmischung - das geht eher in Richtung Haferbrei), aber inzwischen kommt da entweder Honig, Obst, Marmelade rein, Milch, Joghurt (ebenfalls abgezählt) und klein geschnippelte Trockenfrüchte die er auch zerkleinert. Dann umrühren - möglichst mit der rechten Hand. Das ist in Summe eine ordentliche Übung. Manchmal bin ich dabei und unterstütze bei der Handhaltung, manchmal lasse ich ihn damit völlig alleine. Es dauert alles, aber am Ende steht ein gutes Ergebnis und mein Mann ist mit sich zufrieden (und ich auch )

Über das besser und leichter muss ich noch nachdenken ... denn manchmal denke ich inzwischen, dass es nur deshalb für uns nicht leichter wird, weil wir "abgearbeitet und ausgelutscht" sind. 

Denn, hätte ich das, was ich heute mit meinem Mann habe von Anfang an gehabt, das wäre ein Spaziergang gewesen. 

Liebe Freundinnen

Ich beneide Euch.
Vollkommen Wertungsfrei.
Positiv.

Sicher hat es Kraft gekostet, es hat Zeit gekostet.
"Freunde" auch, bei manchem auch Familie, so sie es denn jemals war.
Am Ende, also jetzt, habt Ihr Eure/n Liebste/n zu hause.
Das ist groß, das ist ganz groß. Auch wenn das immer noch kleine Schritte sind, so sind diese aber im häuslichen Umfeld. Häufig schwierig, sicher, doch zu hause.
Ich sehe das an Bärbel, das ankommen im jeweiligen Haus war schwierig, der Abschied in dem vorigen auch. Ähnlich denke ich, wird es auch im ankommen im zu hause sein. Denn, ist es doch nach der vergangen Zeit sehr ruhig, einsames und auch wieder neues, etwas an das man sich erst wieder gewöhnen muß.