Hilfe

Hallo,

es ist jetzt 5 Jahre her (Dez) dass ich aufgewacht bin und gemerkt hab das ich nicht richtig laufen kann.

Gefolgt von Schwindel bin ich zum HNO gefahren (Feb 17)  , zu der Zeit wusste niemand was los ist auch der HNO nicht.

Im Mai´17 hatte ich einen FA Termin ( bin noch Auto gefahren, heute nicht mehr), dort fand sie einen Tumor in der Brust, Also Brustkrebs ( war zu der Zeit 37 Jahre alt), die Sprache wurde schlecht sehr undeutlich. Schreiben auch schwer und schlecht!

Dann ging alles los: Biopsie (zuerst sagte die Schwester dass vermutlich nix ist, dann rief der Arzt an dass er das operieren muss)

OP und Bestrahlung.

Als ich im Krankenhaus war kam zum Glück ein Neurologe. Wegen den Symptomen ( Schwierigkeiten beim Laufen =Ataxie, Sprache sehr undeutlich=Aphasie und Schreiben – sehr Groß und Buchstaben vergessen) hat er auf Multiple Sklerose getippt, mir aber Blut abnehmen lassen und gesagt dass wir dann mehr wüssten. Blut zeigte dann was sehr seltenes, mein Anti-Yo AK Wert lag bei 800 und normal sind 50. ( Es gibt Anti-Ri AK, Anti-Hu AK und Anti-Yo AK, AK steht für Antikörper und wenn einer der Werte erhöht ist deutet das auf Krebs hin)

Der Neurologe und ich dachten das ist Paraneoplasie PNS (Paraneoplasisches Syndrom) ausgelöst durch den Krebs mit o.g. Ausfallerscheinungen. (gibt nicht viel im Internet dazu)

Der Neurologe hat mich 2x ins Krankenhaus eingewiesen, ich hatte jeweils 10 Dialysen um den Anti-Yo AK auszuwaschen, leider Erfolglos.

Zwischendurch war ich bei einem FA er ist Tumorspezialist, hab alle Papiere mitgenommen die ich zu der Zeit hatte. Er hat bei dem Besuch nur ein Blatt aus dem Stapel gezogen und gesagt dass der Tumor auf jeden Fall wiederkommt. Ist ein Triple Negativ Tumor d.h. er hat keine Rezeptoren für keine Medikamente.

War dann wieder bei einem FA, der schicke mich nochmal ins KH damit die mich „ auf den Kopf stellen“ viele Untersuchungen später stellte sich heraus dass ich Methastasen frei bin ABER man sah im MRT eine Kleinhirndegeneration. (Verkleinerung vom Kleinhirn)

Also leide ich an einer Paraneoplastischen Kleinhirndegeneration. Das ist sehr selten, sagt der Neurologe (im Inet steht nicht viel, daran leiden Weltweit ca. 200 Menschen ) Kommt einen Schlaganfall gleich.

Hatte zwei Rehas in den letzten 4 Jahren. Bin Arbeitsunfähig und bekomm die Erwerbsminderungsrente.

Ich weine viel, leide an Depressionen, mach seit 4 Jahren Logopädie damit man mich versteht. Leide u.a. an Koordinations – und Gleichgewichstsstörungen und Falle einfach hin , bin sehr sehr Lahm hab mittlerweile einen GdB von 90 und Pflegestufe 3. Versteck mich viel!!!

Meine Psychologin sagt ich soll mir das von der Seele schreiben.

Menschen erkläre ich das so: Hatte Brustkrebs, mein Blut hat was dagegen produziert und das ging gegen das Gehirn.

Wenn Rechtschreibfehler drin sind entschuldige ich mich, kann nicht richtig sehen und hab früher schnell geschrieben heute fällt es mir schwer einen Satz zu schreiben. Hab für den Thread 5 Tage gebraucht

Grüße

Liebe Evilin,

erstaunlich, wie gut du schreiben kannst! Auch wenn es 5 Tage gedauert hat. Man versteht alles wunderbar.

Was ich im Zuge der Pflege meiner Mutter festgestellt habe: Versteck dich nicht. Die meisten Menschen interessieren sich ohnehin nicht (je nach Umfeld), wieso sollte man denen einen Gefallen tun und es geht um dich! Was möchtest du in deinem Leben noch erfahren, erleben? 

Ich kann dir Viktor Frankl (youtube Videos) empfehlen: er spricht davon, dass man jedem Leben Sinn geben kann.

Es ist ein schweres Los, das du da trägst. Bei Autoimmun-Problemen frage ich mich direkt auch, ob die Impfung oder Covid-Infektion noch etwas an der Situation verändert hat.

Sicherlich gibt es Anlaufstellen, wo dir geholfen werden kann. Du musst entscheiden, wie es weitergehen soll. Eventuell hilft die hochdosiertes Johanniskraut und Vitamin D über die Runden, vielleicht aber auch doch ein Antidepressivum zur Unterstützung?

Liebe Grüße

Annin

Liebe Evilin,

ich stimme da Annin voll zu. Versteck dich nicht. Mach täglich eine kleine Runde, immer etwa um die gleiche Uhrzeit. Die Leute werden neugierig und fragen. Anfangs ist es nur das Grüßen, ein kleines Nicken zu denen die du öfter siehst,das muß von dir kommen, später wird es kleiner Plausch.

Bei mir war es der tägliche Weg zum Kindergarten, anfangs auch mit Stock. Es war grausam, ich dachte an einen Spießrutenlauf, aber ich wollte mich wieder bewegen können. Ich habe auf meine Logopädin gehört wegen des Spaziergangs und es hat mir viel gebracht. Auch das Sprechen wurde mit der Zeit besser.

Beim Johanniskraut wäre ich vorsichtig und würde jeden Beipackzettel genau lesen. Mein Lamotrigin verträgt sich nicht mit Johanniskraut. Ich habe Wechseljahrtabletten genommen und wurde davon sowas von müde, ich lag fast nur im Bett. Ich mache Johanniskrautöl und Tinktur selbst für meinen Mann und die Kinder und dachte eigentlich das ich alles über das Kraut weiß Fehler, böser Fehler, es hätte wieder einen schlimmen Anfall hervorrufen können.

Übrigens, die Antwort hat auch etwas länger gedauert, zum Glück gibt es Word und kopieren und einfügen

Hast du denn alle Hilfsmittel die du bekommen kannst? Rollator, ggf. auch einen Rollstuhl, Sehhilfen, usw. Kommt denn jemand vom Pflegedienst vorbei? Breckenheim ist ja nicht so klein, eine Selbsthilfegruppe gibts bestimmt? Auch wenn es sehr selten ist was du hast, irgendeine Gruppe gibts.

Liebe Nina,

bei solchen Krankheitsbeschreibungen wie Du sie uns zeigst bin ich erstaunt was das Leben von manchen Menschen abverlangt. Mit welchen schier unmöglichen Umständen manche Menschen kämpfen und wie sie leiden müssen. 

Dir möchte ich in dieser weihnachtlichen Jahreswechselzeit der gewollten krankmachenden Ängste: Vor Kriegen, Umweltschäden einer Vielzahl von Krankheiten sowie vor Geldnöten wünschen, dass Du Menschen an Deiner Seite hast die Dich stützen.

Ich bewundere Deine Nüchternheit mit der Du Deine Krankheitsbeschreibung dokumentierst.

Den Aussagen von Annin kann ich nur beipflichten; versteck Dich nicht! Nimm zumindest zur Ablenkung weiter am Leben Deines Umfeldes Teil! Versuche positive Aspekte Deines jetzigen Lebens zu finden.

Du scheinst eine starke Persönlichkeit zu sein. Denke positiv, um Deine Selbstheilungskräfte so gut wie möglich zu stärken. Lerne Ruhepole zu finden, die Dich vor den Ängsten und Depressionen schützen.

Dir liebe Nina wünsche ich für diese Weihnachts- und Jahreswechselzeit etwas Farbe für das dunkle Grau Deiner derzeitigen Situation. Viel Glück, eine bessere Gesundheit und die Motivation zum Kampf mit dem schier unerträglichen.

Liebe Grüße

Heinz