Bei jedem Besuch beobachte ich neues, kann aber mit niemanden darüber reden, weil entweder keiner da ist oder es keiner wirklich hören will. Als wollte man mir keine falschen Hoffnungen machen und mich lieber auf das schlimmste, was passieren könnte vorbereiten. In Deutschland wird man als Patient oder Angehöriger schon wie ein Kind behandelt.
Ich werde mich weiterhin über jeden Fortschritt freuen.
Lieben Dank!
Tu das, und berichte hier. Hier möchte man lesen was Du zu erzählen hast. Im Guten wie im Schlechten.
Erzähle was Du siehst, was Du fühlst, was Du vermutest. Erzähle uns vom ihm, Deinem Mann.
Ich habe ähnliche Erfahrungen hinter mir.. dass man als Angehörige nicht ernst genommen wird. Mir begegnet das auch heute noch. Über 3 Jahre danach. Auch wenn ich überwiegend Recht hatte, man begegnet mir oft weiterhin mit Skepsis. Manchmal macht das mürbe.
Mich hat man damals auch belächelt als ich Druck machte als man mir sagte, dass mein Mann nicht zu Hause gepflegt werden könne und er ein Schwerstpflegefall werden würde.
Mein Mann ist pflegebedürftig, ja. Er ringt sehr mit der Sprache, ja. Er wäre alleine nicht überlebensfähig.. auch das stimmt. Aber er ist kein Schwerstpflegefall geworden.
Der gleiche Arzt hat meinen Mann 6 Monate nach seiner Entlassung aus der Reha wieder gesehen. Eine weitere Reha war aufgrund der Nachwirkungen eines schweren epileptischen Anfalls erforderlich. Um wieder gehen zu lernen, war intensive Reha angezeigt. Dieser Arzt sagte mir bei der Entlassung, dass er selten solche Fortschritte zu sehen bekäme.
Ich habe hier vom psychologischen Gutachter vom Gericht, vom medizinischen Dienst und vom Entlassbericht der Reha schriftlich, dass man nicht davon ausgeht, dass mein Mann noch Fortschritte machen wird. Wer hatte wohl Recht?
Du machst das schon richtig. Du konzentrierst Dich auf das was sich positiv bewegt. Bleib' dabei. Denke nicht darüber nach was bei Deinem Mann zurück bleiben wird oder könnte. Das weiß sowieso keiner. Auch die Ärzte nicht. Konzentriere Dich darauf wie und ob er reagiert. Und was ich alles schon für dumme Kommentare von Pflegern zu hören bekam würde ein paar DIN A 4 Seiten füllen. Die von Ärzten noch mehr. Nimm eindeutige Diagnosen ernst, und blende Wischi-Waschi-Bedenken-Aussagen aus.
Vertraue auf Dich.
Dass er auf das Gebet reagiert hat ist gut. Bleib dabei. Mach' es zu einem Ritual. Vielleicht möchtest Du auch mit ihm oder für ihn beten.
Lieder die er mag... spiele sie. Musik ist der Schlüssel für vieles. Düfte können auch etwas bewegen.
Der Druck seiner Hand.. ein gutes Zeichen
Er bewegt seine Beine und Füsse.. freu' Dich.. da ist Leben drin und er fühlt dort etwas. Dass Du wegen Epilepsie Bedenken hast, kann ich nachvollziehen. Ich vermute aber, dass es eher eine Abwehrreaktion ist (evtl. kitzelt es ja, oder es fühlt sich anders an). Es ist dennoch gut, wenn er beginnt die Beine/Füsse zu bewegen.
Was Du auch versuchen kannst ist, seinem Körper unterschiedlichen Reizen auszusetzen. Warm/Kalt, weich/kratzig usw. Wenn das im Gehirn ankommt und er reagiert, dann stimuliert das dass Gehirn
Du hast guten Grund Dich über diese kleinen Regungen zu freuen. Du darfst auch Angst haben. Und ja, natürlich haben Ärzte und Pfleger Recht wenn sie denken: das kann alles noch kippen und schlechter werden. Aber das weißt Du doch selbst. Man darf sich dennoch über diese kleinen Reaktionen freuen denn sie sind gut.
Wie gesagt, es kann wieder schlechter werden oder so bleiben. Aber es kann auch besser werden. Im Moment lese ich nichts von Dir, was die Tendenz zur Verschlechterung aufzeigen würde.
Was wird denn bei Deinem Mann an Physio- und Ergotherapie gemacht? Werden seine Gelenke bewegt?
Hast du noch jemanden in der Familie/Freunde der Dich zumindest mental unterstützen kann?
Hallo Amsel,
du scheinst schon viel durchgemacht zu haben mit Gutachten und so weiter. Mit Papierkram habe ich auch einiges zu tun. Ich muss aktuell auch klären, wie es finanziell weitergeht. Diesbezüglich habe ich auch Mal den VDK kontaktiert (bisher war nur ich dort Mitglied). Nächste Woche soll ich da anrufen.
Mein Mann bekommt eigentlich keine Therapie, auch der Arzt meinte, dass die Therapie derzeit so aussieht, dass sie ihn im Bett Mal so Mal so hinlegen, bisschen auch sitzend (nicht wirklich im Sitzen, er liegt eher mit aufgerichtetem Oberkörper. Eine Therapie ist das nun nicht gerade, macht man das nicht um Wundliegen zu vermeiden?
Ich würde mir wünschen, dass sie ihn sanft massieren, mit ihm reden, Arme und Beine bewegen. Wenn das Gehirn Bewegungen beeinflusst, können Bewegungen doch sicher auch das Gehirn beeinflussen. Die Berührungen der Pfleger dienen der Körperpflege und Positionswechsel. Ich kann aufgrund der Strecke auch nicht täglich bei ihm sein.
Ich habe ätherische Öle mitgebracht und sie ihn unter die Nase gehalten. Musik habe ich ihm auch schon abgespielt.
Er hat einige Kuscheldecken, die angenehmer auf der Haut sind und wärmender als ein dünnes Laken. Selbst die habe ich mit Weichspüler gewaschen, damit er es riechen kann. Soweit der Geruch bis zur Nase kommt, da sie immer nur seine Beine abdecken. Selbst ums zudecken muss ich "kämpfen". Einmal kam ich rein, er lag nackt da, nur ein Nachthemd aufgelegt auf den Oberkörpers, sein Körper eiskalt. Da habe ich dem Pfleger gesagt, das niemand im Winter Nackt und nicht zugedeckt schlafen möchte, ich nicht und er bestimmt auch nicht. Bei Fieber können die Decken weg, aber er kann nicht stundenlang so liegen, bis er zum Eiszapfen wird. Mein Mann hat sich immer warm angezogen, doppelt Socken, Leggings unter der Hose, mehrere Schichten am Oberkörper. Er hat immer gefroren und jetzt liegt er nackt und kaum zugedeckt da. Bei meinen Anrufen Frage ich immer nach, ist er zugedeckt. Socken habe ich ihm auch mitgebracht, da die Reha so etwas nicht hat.
Die Patienten liegen ungedeckt im Winter in kalten Räumen, als wollte man sie konservieren. Ein wenig Empathie täte dem Personal gut.
Morgen, so Gott will, besuche ich ihn wieder. Da die Strecke mit dem Auto stressig ist für mich, da tiefster Odenwald, fahre ich mit dem Zug.
Lieben Dank, das du bis hierher gelesen hast 
Wir fühlen voll mit dir. Mein Mann lag letztes Jahr im Koma, als er von der Intensivstation auf die "normale" kam, hat mich nichts davon abgehalten ihn zu besuchen.
Danach nie wieder