Schlaganfall, Ehefrau, fließende Tage, Wochen, Monate......

Bärbel hat seit gestern wieder komplette Zähne oben und unten.

Bärbel hat gestern gemalt., einen Baum
Wir quatschen, besser Bärbel erzählte, ich verstand ein Wort nicht, ich riet immer falsch, am Ende war es zwitschern, als ich es erkannte sagte Bärbel, jetzt haben wir's.

Dann kam die Frage vor der ich immer Bammel hatte obwohl ich da nicht wirklich an der Situation schuld bin.
Bärbel fragte nach Henry, nein, nicht Henry, nannte wieder einen Namen, ich wieder, na Henry, neeeeeeee.....dann kam es, René, René, wie geht es ihm. Was soll ich sagen? Alles schick? Dann kommt sicher die Frage, kommt er her? Nächstes Dilemma. Nein, ich sagte ich weiß das nicht, er hat sich lange nicht gemeldet. Das ließ sie dann irgendwie hilflos zurück, sie konnte diesen Gedanken nicht einordnen.
Ich schrieb das dann der Schwiegertochter und dem Sohn, letzterer schweigt noch immer, sie flüchtete in Erklärungen und Begründungen, kein Wort das sie ja jetzt 2 Monate nicht in Kontakt trat. 
Henry meinte ich solle sagen er sei auf Montage, wo soll das aber sein, so das er sich nicht melden könne? Ich hasse das, ich hasse ihn.

Hallo Holger, 

ich kann dich sooooo gut verstehen, was deinen Ziehsohn betrifft. Weil die Blagen zu faul sind und sich dünne machen, soll man auch noch für sie lügen. Wieso eigentlich? Ich glaube, ich würde Bärbel sagen, dass du auch grad nichts von ihm hörst, aber eben auch sehr viel um die Ohren hast weswegen du das jetzt nicht so nachhalten kannst. Vielleicht kommst du damit "durch"?! Ich weiß nicht wie Bärbels Zeitgefühl jetzt schon ist. 

Guten Morgen Al Beck
Ein schöner Arbeitssamstag beginnt....
Zum Zeitgefühl kann ich gleich ein aktuelles Beispiel bringen. Gestern kam ich wie gewöhnlich nach der Frühschicht gegen 15:30 bei ihr an. Sie saß in ihrem neuen Rollie, der Pfleger sagte mir er wolle sie ins Bett umsetzen weil sie schon seit 10 Uhr Morgens im Rollie sitze. Bärbel fand das garnicht gut, schaukelte vorwärts, rückwärts, was ja Bewegung bedeutet, faste an das rechte Rad, wollte den Rollie bewegen und erklärte mir, sie würde schon solange warten, ich käme nicht und es sei Samstag, ich hätte versprochen mit ihr raus zu gehen. Sie war dann auch etwas reserviert den weiteren Abend bis 19 Uhr. als ich dann nach hause fuhr. 
Ich kaufte ihr 6 medizinische Igelbälle, die hat sie gut angenommen, sie knetet regelmäßig mit der rechten Hand. Vorgestern kaufte ich dann noch "Fingertrainer Jelly 3er Set", was wiederum dem Pfleger angenehm auffiel, das ich sowas mitbringen würde.
Denn, nutzen würden die Pfleger so etwas, besorgen dagegen nicht. 
Wieder etliche Zuzahlungen beglichen. 
Die Zuzahlungen an die Therapeuten sind ja auch ordentlich. 10% plus 10€ ist schon mal ne Ansage.
Noch ist sie weder befreit, noch als Chroniker von der KK anerkannt. Zur Bearbeitung meines Antrages muß ich noch nachweise der Zahlung und die Tagesgeldberechnung des Arbeitsamtes zum Arbeitslosengeld 1 beibringen. Die Gesamtsumme der zu berechnenden Zeit genügt nicht. 
Hatte die Woche wenig Zeit, Frühschicht, nicht vor 19-20 Uhr zuhause, essen, Frühstück für den nächsten Tag vorbereiten, 60 min - 90 min TV an, dann zu Bett, 3:20 ist die Nacht vorbei.

Am Mittwoch war im ZBi eine Angehörigenversammlung unter fachkundiger Leitung und einer Berufsbetreuerin. Sie meinte, sie hätte da so ihre Quellen, welche wollte sie mir nicht benennen oder sie würde so lange suchen, in meinem Fall, bis sie etwas finden würde. Ok, da sie auf meine explizite Frage nicht einging, stellte ich dann auch keine mehr.

Schönes WE wer denn eines hat

 Ich würde es auch so lange wie möglich rausschieben. Sie wird zwar bemerken, das du ihr mit Ausflüchten kommst, aber es erst mal so lassen bis sie stark genug ist. Sie bemerken mehr als wir annehmen.

Bei mir waren zum Glück alle Kinder erreichbar und für die tägliche WhatsApp Nachricht sehr dankbar. Was man von den Freunden nicht sagen kann und leider auch von meiner Mutter.

Bei den Zuzahlungen reicht doch ein Bescheid auf dem der Tagessatz angegeben ist? Zuzahlungen wissen sie, das deine KK noch Belege verlangt ist unverschämt. Mein Sachbearbeiter wusste ganz genau wer welche Zuzahlungen geleistet hat. Chronische Krankheit wird erst ab einem Jahr anerkannt. Sie muss ein Jahr lang jedes Vierteljahr das selbe Medikament verschrieben bekommen, ist zumindest bei meiner KK so. Auch das wissen sie von selbst. Aaaaber vielleicht ist deine Krankenkasse da noch hinter dem Mond?

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende!!!

Ja, das mit den Zuzahlungen läppert sich doch ganz schön. Wir zahlen auch für 10 Sitzungen 96,~ dazu. Logopädie ist seit neuestem 3 x pro Woche. Da ist man ganz fix mit bezahlen dran. Mir war allerdings nicht klar, dass ihr die Therapien mitbezahlen müsst. Dachte, dass bei stationärem Aufenthalt all inclusive wäre.  

Ich hab auch schon jede Menge "Zubehör" gekauft. Was wirklich ganz gut ist und sogar Spaß macht, das ist eine Kinder-Dartscheibe. Da ist die Scheibe faltbar und kann überall aufgehängt werden. Die Pfeile haben an der Spitze Klett, ist also total ungefährlich. Kostet ca. 15 Euro. Bei unserer Scheibe waren sowohl Bälle als auch Pfeile dabei. Die kann man dann erstmal alle werfen und man muss nicht so oft einsammeln. 

Auch wenn Bärbel heute etwas beleidigt war, ist das ja ein gutes Zeichen, wenn sie schon so einen Überblick hat. Und dass sie gern raus will, finde ich auch super. 

Wir kämpfen grade hier zuhause mit ordentlichem Husten. Inzwischen bekommt mein Mann auch ein Antibiotikum, weil es kaum zum aushalten war. Er hatte auch keine Lust mehr zu sprechen, vom Essen rede ich gar nicht. Seit heute ist es deutlich besser. Am Mittwoch hat er richtig darunter gelitten und Anflüge von Depressionen gehabt, obwohl er dahingehend Medikamente bekommt. Mich macht es fertig, wenn ich ihm nicht helfen kann. Pflege bzw. Kümmern ist dann wirklich kein Spaziergang. Damit meine ich nicht die täglich wiederkehrenden Aufgaben, sondern wenn der Kranke nochmal zusätzlich krank ist. 

Das kommt leider sehr häufig vor, dass er, vermutlich wegen Aspiration, fiebrig ist und das ist dann schon herausfordernd, weil ich dann ständig mit fiebermessen, Wadenwickeln und der allgemeinen Beobachtung beschäftigt bin. Ein Kranker braucht ja auch Trost und Hoffnung.

Das kennst du doch auch von deinen Besuchen bei Bärbel. Man muss sich und den Partner im Auge behalten. 

Aber: ich bin froh, dass ich meinen Mann habe

Allen ein ruhiges Wochenende 

Hallo Le Chuck,

ich schließe mich der Meinung der anderen an und würde auch nicht erwähnen, dass sich der Sohn vornehm zurück hält und sich nicht meldet.

Allerdings würde ich auch nichts beschönigen wenn ich direkt von ihr angesprochen werden würde. Lügen für andere zieht nur Ärger nach sich - in der Regel für Dich. 

Verschweigen ist ok, vorsichtig umschreiben auch, aber direkte Frage = direkte Antwort (sachlich/neutral) kann ich nur empfehlen. Alles andere zieht einen Rattenschwanz nach sich den kein Mensch braucht.

Sicher, es tut einer Mutter weh wenn sie merkt, dass sie mehr oder weniger unwichtig fürs eigene Kind geworden ist, aber das lässt sich steigern wenn sie merken würde, dass Du ihr kein Partner bist. Und Partnerschaft bedeutet auch in der Krankheit: so viel wie möglich auf Augenhöhe sein. 

Bisher hast Du Letzteres in bewundernswerter Art und Weise hinbekommen (ich bin mir nicht sicher, ob ich das immer so gut hinbekommen habe). Behalte das bei. Das trägt euch beide.

Ich kann zudem Al nur zustimmen. Sie merken sehr viel selbst und deshalb wäre flunkern (gleichgültig wie gut man es meint) der falsche Weg. Mein Mann hat, ohne dass ich je ein einziges Wort darüber verloren hätte, gemerkt, dass der Sohn am Wochenende nur ungern ihn besucht hat. Er sah die Notwendigkeit ein, hat aber die Anzahl Std. die er vor Ort war künstlich verkürzt. Mein Mann hat das bemerkt und hat ihn zudem noch früher nach Hause geschickt. 1 Std. bevor er Abendbrot bekam, war der Sohn schon wieder hinaus komplimentiert worden. 

Namd liebe Angehörige

Gestern war ein guter Tag. Ich mußte ja noch arbeiten, kam erst gegen 12:30 bei ihr an und sie war müde, ich auch, also schob ich den Sessel neben ihrem Bett etwas nach vorn, legte meine Beine hoch und schlief ein, sie wurde ab und an wach, ich auch, am Ende bekam ich so 3 Stunden schlaf, den ich auch dringend brauchte. 
Dann waren wir beide wach, es dämmerte und wir beide beschlossen raus zu gehen, da es ihr sehnlichster Wunsch war im dunklen raus zu können.
Wir standen eine Weile auf dem "Hof" wo die Geschäfte angesiedelt sind und Bärbel sagte sichtlich erstaunt, noch viel los.
Ein Kind welches sich nicht von der Mutter in die andere Richtung schieben lassen wollte, kam dann zielgerichtet auf uns zu, ein Junge, ca. 2 Jahre, hob beide Arme, strahlte Bärbel an und winkte, dann war der kleine Mann zufrieden und ging mit der Mutter fort.
Dann gingen wir zu dem dort stehenden Foot Truck und ich fragte ob er Saucen hätte und erzählte worum es ginge.
Klar hatte er, Ayoli, Curryketchup und noch eine dann speziell angerührte, die Bärbel aber wörtlich, zu lasch, war.
Sie liebte den Geschmack von der Ayoli, obwohl sie beim ersten kosten massiv das Gesicht verzog. Ich bekam noch ein frisches, selbst gemachtes Falafel, Geld wollte er von mir nicht haben, auch nicht das was ich schon hin gelegt hatte.
Wir gingen dann noch ins Edeka und holten Eis, "mit Waffel", klar doch. Das aßen wir dann oben auf Station im Wintergarten.
Wir gingen dann auf Zimmer und machten Abendtoilette.
Ich brachte sie dann noch mit dem Pfleger ins Bett.
Als ich sie dann verabschiedete und eine gute Nacht wünschte sagte sie zu mir, das war schön.

Heute waren wir auch wieder draußen, auch kurz auf dem Hof und dann beim Italiener ein Eis essen. Die Leute sind alle so hilfreich und freundlich, das ist so super.
Bei dem Zitronenparfait verzog sie aber dann mächtig das Gesicht. 
Sie kann schon sehr gut mit dem Löffel essen, auch mit einem Eßlöffel.

Kein verschlucken, weder heute noch gestern.

Beim ausziehen und vorbereiten fürs Bad sagte ich zu ihr, ich liebe dich, darauf fragte sie unvermittelt, warum.
1 Million antworten schießen da schlag artig durch den Kopf. Ein warum hatte ich noch nie gehört.
Weil du eine wunderbare Frau bist. Aha, kam von ihr, dann war das Thema durch.

Heute sagte ich zu ihr das ich mich noch auf sie verlassen würde, sie hätte ja immer noch eine Verantwortung gegenüber mir.
Sie hat mein Leben gerettet, also hat sie die Verantwortung angenommen, das hatte sie immer stolz erzählt.
Ich sagte ihr das und fügte hinzu, das ich diese Verantwortung jetzt auch tragen würde. Das machte sie nachdenklich.

Beim Italiener dauerte ihr die Bestellung zu lange, da meinte sie, holen sie das Eis erst irgendwo?

Vielen Dank das Ihr mich auch an Eurem Leben teilhaben laßt.

@Al Beck
Gute Besserung für Deinen Mann. 

@Amsel
So sehe ich das auch, ihnen fehlt sicher etwas, jedem etwas anderes aber intuitiv werden sie es merken wenn sie verarscht werden und reagieren dann wohl nicht immer so, wie sie es im "ersten" Leben getan hätten.

Ich bin ehrlich, manchmal ertappte ich mich auch wie ein Gedanke in mir hoch kam, (vor der Zeit) du solltest nach hause gehen, dann sah ich aber wie wichtig meine Anwesenheit bei ihr war. Rückblickend kann ich sagen, auch wenn es schlauchte, mich fertig machte, am Ende war mein Ruhepol bei ihr, solange wie ich dort war. Auch wenn ich die vorhandene Zeit bei ihr "nur" zum schlafen nutzte.

Bärbel hat ein Chroniker Rezept, schaun wir mal.

Schön das Ihr Euch für mich Zeit nehmt, danke.

hallo Holger, 

du hast es wunderbar auf den Punkt gebracht. Ich habe auch manches mal gedacht, ich brauche eine Pause von der Klinik und allem was da dran hängt. Aber: ich hatte mir am ersten Tag geschworen, dass mein Mann keinen Tag allein bleibt. Dass es auch wichtig ist um mit der Erkrankung klarzukommen, das war ein Nebeneffekt. Ich habe auch an den Tagen, wo ich zunächst lieber zuhause geblieben wäre, hinterher immer gedacht, dass es gut war dagewesen zu sein, weil mein Mann auch mein Ruhepol immer schon war und immer noch ist. Außerdem hatte ich so nie das Gefühl hatte, ich hätte was nicht mitbekommen. Ich glaube, es geht auch nicht darum, dass man den anderen bespaßt, sondern dieses einfachdasein. Schlafend oder wach - egal. Die Situation ist schließlich unser Leben. Und wenn du Schicht arbeitest, dann wundert Bärbel sich doch nicht, wenn du bei ihr schläfst. Ich finde es auch wunderbar, dass du es dort gemütlich gemacht hast. Der gelbe Sessel ist mein absoluter Favorit. 

Immerhin habt ihr ja hinterher noch eine nette Tour gemacht. Aber da kam direkt eine Frage auf: wie kann es sein, dass Bärbel gut schluckt aber nicht vollständig allein atmet? Hat man dir das erklärt? Ich dachte immer, dass das zusammenhängt. Warum muss sie abgesaugt werden, wenn sie schlucken kann? 

Diese Krankheit lässt einen immer wieder wundern. 

Mach weiter so

LG Al Beck 

Moin Al Beck
Dieses absaugen findet eigentlich nur noch eher selten statt, da sie weites gehend allein schlucken kann. Manchmal bekommt sie es nicht raus, hustet und hustet aber es hängt fest, dann muß das "vorne an" abgesaugt werden, da gehen sie nicht mehr tief rein. Kann auch sein das es an dem offenen Trachialschlauch hängen bleibt.
Ich müßte das dann auch nur in der Not machen.
Sie atmet auch allein, bekommt nur über die Trachiale etwas zuluft, weil ihre Brustmuskulatur geschwächt war um das allein zu können. Sie atmete allein aus, auch über Mund und Nase, konnte aber nicht komplett darüber einatmen. Die Spastik im Rücken wird sicher auch dazu bei getragen haben. Dieser Schlauch wird nur noch Stunden weise angeschlossen. Nachts hat sie die feuchte Nase dran, damit die Nase und der Rachen nicht austrocknen.

Gestern und heute war ich nicht dort, gestern war früh Ergo und Physio und danach Logo, wär ich auch gern bei gewesen aber ich brauchte nach Sonntag ausschlafen einfach den Montag auch noch dazu. Heut fahre ich auch nicht hin, fühle ich mich nach 9 Stunden Schlaf endlich mal wieder fit.
War die letzte Woche 7 Tage da, das merkt man dann schon, sind wir ja auch nicht mehr die jüngsten. Außerdem hab ich ja nebenher noch nen Job, soll keine Entschuldigung sein, ich muß mir das nur immer wieder vor Augen halten. Dort werde ich ja auch gefordert und gebraucht.
Morgen vor der Schicht werde ich dann zur Logo fahren, da war auch schon wieder die Physio vorher da. Ist schon auch für Bärbel anstrengend, auf die Therapeuten konzentrieren und ich dann auch noch dabei.
Freitag werde ich dann auch einer Therapie bei wohnen, bei der Physio und Ergo kann ich kommen wenn es mir paßt, da muß ich mich nicht anmelden oder Termine ausmachen.
Das macht alles schon wieder etwas einfacher.

Genau, eine gewisse Form von normalität hinein bringen. Das ist mein Ziel. Ich sagte ihr letztens auch, das es ihr derzeitiges zu hause sei, als sie wieder fragte wie lange das noch dauere. Kann keiner sagen, darauf hin erzählte ich wieder etwas aus den letzten Monaten. Bärbel war daran schon interessiert, was sie jedoch irritierte, das sie sich nicht erinnern konnte.

Wir werden wieder weg fahren wenn sie nach hause komme, sie wird einen riesen Döner bekommen, in den sie sich dann rein setzen könne. Den Ort an dem sie dann an der polnischen Ostsee fahren möchte, habe ich noch nie gehört aber das bekommen wir auch noch hin. 

Shit, eben an einem Graubrotkrümel verschluckt.

Vorgestern, ich auf Arbeit, klingelt das Telefon, Hallo, Dr,xxxxxxxx hier, die Hausärztin ihrer Mutter, welche mal wieder umgefallen ist und ich habe ihr eine Überweisung zur Kardiologie gemacht. Wie geht das jetzt weiter, sie hat ja keine Ahnung.
Ich auch nicht.
Buckower Pflegedienst angerufen. Niemand da, AB, rufen sie folgende Nummern an.... keiner da.
M. von dem Pflegedienst angerufen, AB, ich bin krank.
Sie rief aber zurück.
OK, sie klärt das, macht Termin, meldet sich dann, dann kann ich der Dr.xxxxxxxx und diese dann den Fahrauftrag ausstellen.
Ich solle der Mutter das erklären.
Jetzt geht's los, 2 Stunden Telefonat.
Ich auf Arbeit, sitze ja am Kundentelefon und hab nicht wirklich was zu tun, nicht war.
Also, guten Tag Mutti, wie geht's dir? Ja geht, umgefallen, ganze Geschichte erzählt. Ich dann das obige versucht zu erklären, Minuten später fragt sie, was kann ich machen, weiß garnicht wo ich hin soll.
Ich habe das ganze nochmal erzählt.
Dann kriegte ich erklärt das ja die ganze rechte Seite tot sei und sie ja nicht könne.
Ich erklärte dann das Bärbels linke Seite tot sei und sie nicht laufen könne.
Mutter, ach.
ich, sie wird wohl noch 2 Jahre darin verbleiben, wann möchtest du sie besuchen
Mutter, ach weißt doch, hab grad erzählt, bin vor 2 Tagen umgefallen, fühl mich nicht
ich, das ist langanhaltend, wann denkst du
Mutter, ich kann nicht solange im Auto sitzen
ich, aber auf dem Sofa den ganzen Tag
geh mal raus
Mutter, geht nicht, bin schwach
ich, ja, ich weiß, hatte mit Frau Dr.xxxxxx das Gespräch, du hast Muskelschwund, du wirst dich bald garnicht mehr bewegen können, nimm das Angebot mit der Tagespflege an
Mutter, nö
Ich, ok, dann gibt es 2 alternativen, Pflegeheim, weil sie dich raus tragen, oder versteinert, tragen sie dich auch
Mutter, ich sterbe dann bald
Was muß ich machen, hab da einen Schein?
ich, nochmal erklärt
Mutter, meine rechte Hälfte ist tot
ich, wie war das gleich, deine rechte hälfte ist tot? hast du ja noch garnicht erzählt
ich erzähle mal von Bärbel, wann wirst du sie besuchen wollen?
Mutter, fühl mich nicht, hat schnupfen
ich, was soll ich sagen wenn Bärbel fragt?
Mutter, mir geht es nicht
ich, wenn sie fragt wie lange es dir nicht geht, was sag ich da?
Mutter, sag ich war krank
ich, ok, die Familie hat sich jetzt komplett heraus geklingt, der Sohn macht auf Tot, die Schwiegertochter auch, meine Mutter auch, schön, bin ich allein, dann weiß ich bescheid, ich werde nicht mehr fragen
Weißt Du eigentlich wer der einzige ist der wirklich Anteil nimmt und hilft?
Henry, eigentlich fremd aber da.
Mutter, das ist doch schön, es wäre schön wenn du mal kommen könntest
ich, ich habe keine Zeit

so ging das weiter, ich eklärte bis nach 22 Uhr noch 3 mal wie das ablaufen soll mit der Untersuchung. Ich denke sie weiß es bis heute nicht.

Gestern hatte ich dann noch ein längeres Gespräch mit der BiG.

Aber jetzt sind alle Baustellen abgearbeitet, ich muß keine Hoffnung mehr haben das sich außer mir noch jemand kümmern wird. 
Ich kann mich dann voll und ganz auf mich verlassen.

Ich habe das Gefühl ich drehe mich nur noch im Kreis.

Dann ist die Woche das Regalbediengerät in A.rsch gegangen, darf man nur noch Zeitlupe fahren, vorgestern ging eine Ameise von 2en kaputt. blieb im Gang mit Paletten drauf, stehen, kostet Zeit das umladen und rausziehen.
Still sollte gestern kommen, kam nicht, ein Kollege Schulung, einer krank, wahrscheinlich Montag.
Wir müssen aber picken und bereit stellen...…..